La antigua cervecería jesuita donde cuidan a personas con esclerosis múltiple
El Hogar de San José (Domov svatého Josefa) es el único sitio en toda Chequia especializado en tratar la esclerosis múltiple. El centro, situado en un antiguo monasterio jesuita en Bohemia Oriental, se enfrenta a una situación paradójica que se vuelve más palpable cada año. Mientras que la cantidad de personas que necesitan sus servicios crece, el apoyo financiero por parte de las instituciones públicas es cada vez más deficitario.
En el corazón del pueblo de Žireč, a unos 35 kilómetros de Hradec Králové, la capital regional de Bohemia Oriental, rodeados por varios edificios que anteriormente formaron parte de un complejo jesuita, hay una iglesia barroca y lo que en su época fue una cervecería.
Jan Staněk, encargado de la atención al donante, la comunicación y proyectos del Hogar de San José, el único sitio en toda Chequia especializado en el tratamiento de la esclerosis múltiple, nos cuenta la historia del antiguo recinto, ligada en un principio a la cerveza.
“Efectivamente, aquí había una cervecería, de la familia cervecera Klazar. Los jesuitas vinieron hace mucho tiempo, hace más de trescientos años. Después de la Guerra de los Treinta Años, esta región se vio devastada, al igual que una gran parte de Bohemia. Mucha población murió. Y en ese momento aparecieron los jesuitas, como una orden que era increíblemente emprendedora y, yo diría, administrativamente capaz. Y por supuesto, venían de Viena, así que estaban aquí para reforzar el poder del imperio, y el dominio de la Iglesia católica. Y muchos aún lo siguen interpretando así en la región, pero también brindaron desarrollo. Fueron ellos quienes construyeron esta zona, tal y como la conocemos hoy. Le dieron trabajo a mucha gente, ya fuera en la antigua finca del monasterio, en la fábrica de cerveza, en el jardín o el parque. Así que el sitio pasó por su primer gran auge en el siglo XVIII”.
Invitaron por ejemplo al italiano Carlo Lurago, uno de los arquitectos más importantes del barroco temprano en Bohemia, quien, además de trabajar para los jesuitas, diseñó también palacios para la nobleza, como los Czernin o los Lobkowitz, y participó en la construcción de las fortificaciones de Vyšehrad y la Ciudad Vieja de Praga. Fue él quien le otorgó al complejo de Žireč su aspecto barroco.
No obstante, este periodo de esplendor llegó a su fin en 1782 cuando el emperador José II decretó la abolición de numerosas órdenes y monasterios que consideraba innecesarios. Tras aquellos eventos, la antigua residencia jesuita cambió de dueño varias veces. Cuenta Staněk que otro periodo importante, desde la perspectiva del actual hogar, fue el periodo de entreguerras.
“Entre las dos guerras mundiales operaba aquí la Congregación de las Hermanas del Santísimo Sacramento. Y crearon en este sitio un hogar, también de San José, en aquel entonces enfocado a todos los necesitados. Sin importar quien buscara su ayuda, cumpliendo con la misión de la Iglesia católica de ayudar a todos los que se encontraran en apuros. Así que llegaban incluso los veteranos de guerra del frente y encontraban aquí un hogar“.
Un regalo que nadie quería
Otro golpe vino después de la Segunda Guerra Mundial, cuando el régimen comunista confiscó las instalaciones a la congregación, las nacionalizó y creó una residencia de ancianos que, no obstante, dejaba mucho que desear, de acuerdo con Staněk. Llegados los años noventa, el sitio estaba en ruinas, continúa.
“Se dieron cuenta de que si los escuchaban y les daban los cuidados que necesitaban, no sólo no se morían, sino que se ponían a cuidar de los enfermos graves”.
“El hogar no es donde vives, sino donde te entienden”“No sé cómo describirlo para que los oyentes puedan imaginarlo. Los tejados tenían goteras, las ventanas estaban rotas, el revoque desconchado. Y creo que aquí en Žireč nadie dudaba que todo esto se iba a caer. Pero en la vida ocurren milagros y, a unos treinta kilómetros de aquí, en la pequeña ciudad de Červený Kostelec, surgió en 1996 lo que creo que fue el primer hospicio en todo el antiguo bloque del Este, el Hospicio de Santa Inés de Bohemia”.
Se trató de un proyecto de Miroslav Wajsar, un antiguo diputado que estaba trabajando para Cáritas, y de la doctora Marie Svatošová, especialista en cuidados paliativos. Y fue precisamente allí, en el hospicio que fundaron,donde empezaron a cruzar caminos con personas con esclerosis múltiple, cuenta Staněk.
“Se dieron cuenta de que si los escuchaban y les daban los cuidados que necesitaban, no sólo no se morían en el hospicio, sino que se ponían a cuidar“El hogar no es donde vives, sino donde te entienden” de los que estaban graves y sus vidas se volvían increíblemente plenas. Y ese fue el impulso para el señor Wajsar, quien se puso a buscar un lugar donde estas personas pudieran vivir con dignidad. Y no encontró ninguno, así que se fue al extranjero, a Alemania y al Reino Unido, en busca de inspiración. Fue entonces cuando empezó a surgir la idea de que una instalación como esta podría ser increíblemente útil para ayudar a las personas con la enfermedad. La idea de un lugar donde hicieran ejercicio con regularidad y mejoraran, para que siguieran teniendo valor para la sociedad”.
Y es aquí donde escriben su segundo capítulo las Hermanas del Santísimo Sacramento. Tras sufrir persecución por parte del régimen comunista, como todas las órdenes religiosas, recuperaron su antiguo hogar en los años noventa. No obstante, para entonces, se les habían acabado las fuerzas, explica Staněk.
“La más joven tenía unos ochenta años. Querían aprovechar el lugar, pero ya no podían. Así que le ofrecieron las instalaciones al director, el señor Wajsar. Y toda la gente que vivía por aquí le decía: ‘No lo aceptes, no te conviene. Hay demasiado trabajo’. Pero él se lanzó en el proyecto, yo diría, con una visión de que todo iba a salir bien. Y bueno, la fortuna favorece a los audaces, y hoy nos encontramos aquí en medio de un milagro. Desearía que los oyentes pudieran volver en el tiempo y después observaran como se ve el sitio hoy. Porque fue un acto muy valiente por parte del fundador y director, y también de los empleados que estuvieron aquí en 2001, cuándo se fundó. Algunos se han quedado todo este tiempo”.
Ayudar a las familias a sobrevivir
La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta el sistema nervioso del cerebro y la médula espinal. Causa un trastorno del sistema inmunitario que termina atacando el propio organismo del paciente. Suele aparecer por primera vez entre los 20 y los 40 años mediante un ataque, un deterioro repentino de las funciones nerviosas. Se puede alterar la capacidad de hablar, de caminar o la motricidad en general. Los tratamientos disponibles ayudan a ralentizar el avance de la enfermedad, pero no son capaces de curarla. Es clave también que se administren a tiempo, antes de que el deterioro se vuelva irreversible.
“Los tratamientos disponibles ayudan a ralentizar el avance de la enfermedad, pero no son capaces de curarla. Es clave también que se administren a tiempo, antes de que el deterioro se vuelva irreversible.”
En el Hogar de San José ofrecen varios servicios para aliviar los efectos de la esclerosis múltiple y para ayudar a combatir el avance de la enfermedad. Uno de los más populares, según explica Staněk, se ofrece en línea.
“Como mucha gente ni siquiera puede acceder a nuestros servicios, es importante el asesoramiento especializado que ofrecemos en línea a través de videollamadas. En el caso de algunos clientes incluso de forma presencial. En el marco de este centro de asesoramiento organizamos seminarios, diferentes eventos educativos, con el fin de fomentar la creación de una comunidad y de compartir información. Se trata de un servicio que se creó justo antes del Covid y durante la pandemia el interés se disparó”.
En cuanto a los cuidados dentro de sus instalaciones, el hogar se ocupa de los que ya no tienen a dónde ir, cuya enfermedad ya ha avanzado demasiado, los casos graves. Y luego ofrece dos tipos de estancias de corta duración. Estancias de rehabilitación médica, con ejercicio intensivo, y atención de relevo, cuyo objetivo no es ayudar solo al paciente, sino también brindar alivio a las familias.
La familia es justamente uno de los principales focos de interés del Hogar de San José, dado que influye dramáticamente en el estado de los pacientes.
“Se trata de algo que nos gustaría apoyar de manera sistemática, para que la familia aguante. Porque en Chequia, entre un 90% y 95% de las familias se desintegra. Es lo que he averiguado hablando con nuestros pacientes. Nueve de cada diez me cuentan que su familia se ha descompuesto. Pero cuando lo superan, lo que vemos es que el paciente funciona mejor, está feliz, satisfecho”.
La peor situación en los últimos veinte años
Una de las personas que aprovechan regularmente los servicios del Hogar de San José es Jana Zahalková, a quien nos encontramos por casualidad en la plaza. Está en camino a unos de sus tratamientos. Según cuenta, ha notado que la calidad ha cambiado últimamente. A peor.
“Las chicas hacen lo que pueden. No es que no estemos contentos, sí lo estamos, pero cuando las vemos a las cinco de la tarde, ya no nos atrevemos a pedirles cosas. Verlas a las seis y media es terrible. Y hay cada vez menos cuidadores. Hasta estoy pensando en irme antes esta vez”.
Jan Staněk asiente con la cabeza y corrobora sus palabras. El hogar está pasando por el peor momento en los últimos veinte años. Actualmente están intentando contratar a siete personas, cuidadores y enfermeras, pero encontrar a gente dispuesta a trabajar en esta área no es fácil.
“Un cuidador en servicios sociales en el sector sin ánimo de lucro gana de media 240 euros al mes menos que el que trabaja para el sector estatal. Y estamos luchando para que eso cambie, porque el impacto es exactamente que, por primera vez, tal vez en 22 años, los pacientes no están satisfechos con nuestros servicios”.
Staněk explica que el hogar busca ofrecer un estándar superior al de otros centros, donde muchas veces un cuidador debe ocuparse de hasta veinte pacientes. En el Hogar de San José, se pretende que sean cinco.
No obstante, de acuerdo con Jana Zahalková, hasta eso puede ser demasiado si el paciente requiere cuidados más intensivos.
“Depende, hay pacientes que son más fáciles de tratar, son más autosuficientes, así sí se puede. Pero luego cuando viene gente como yo, que necesito que me muevan, que me laven, me vistan y todo... Vale, me lavo los dientes y cosas así. Pero hay algunas personas que ni eso. Y cuando un cuidador tiene tres personas así…”
Jana Zahalková admite que esta vez siente que su estado está más bien empeorando. Necesitaría hacer ejercicio cinco o, al menos, cuatro veces a la semana, pero con la situación actual, el hogar es solo capaz de garantizar dos.
“Veo el sitio más placentero esta vez y después de cinco semanas me doy cuenta de que se están esforzando, que hacen lo que pueden. Pero creo que hasta las trabajadoras que tienen ahora se cansarán pronto”.
La culpa la tiene el Estado
Staněk asegura a la señora Zahalková que el hogar está haciendo lo posible, pero tiene las manos atadas por la falta de recursos. Cuenta que, en cuanto a donantes individuales o empresas, su interés en apoyar el hogar más bien crece. De hecho, enfatiza que, sin sus contribuciones, el hogar no habría sobrevivido ni un solo día.
“Es una pena que cuando consigues construir algo excepcional, iniciativas como esta no consigan en Chequia suficientes recursos para poder brillar, incluso a nivel europeo”.
“Hay que decirlo como es, se trata de un servicio que no debería verse financiado por donantes. Los donantes forman alrededor del 20% de nuestro presupuesto. Un 50% viene de subvenciones, pero estas han disminuido, porque tuvimos diez años de prosperidad cuando los servicios sociales crecieron, aparecieron más, lógicamente creció su precio. Pero ahora hay una guerra, hay inflación, de repente no hay fondos en la tesorería del estado. No pensamos en el futuro, ahora estamos haciendo lo posible, buscando recortes. Y creo que se trata de una solución poco conceptual a largo plazo. Es una pena que cuando consigues construir algo excepcional, iniciativas como esta no consigan en Chequia suficientes recursos para poder brillar, incluso a nivel europeo”.
Staněk tiene claro dónde está el problema. Lo que no funciona es el sistema estatal. Según cuenta, el hogar ha acogido visitas de políticos importantes, incluso a ministros, pero sin ningún resultado. En su opinión falta voluntad.
“Yo creo que, como la esclerosis múltiple afecta ‘solo’ a entre 25.000 y 30.000 personas en nuestro país, no existe todavía voluntad de tener más instalaciones similares, más camas financiadas debidamente, por lo que en realidad cada año se convierte en una lucha por la supervivencia. Y tenemos mucha confianza en que esto cambie algún día. Porque, por ejemplo, tenemos varios tipos de estancias, y para las que son de larga duración tenemos 30 camas y las solicitudes son para 180”.
Alexa, prende la radio
En el hogar se dan cuenta de lo importante que es apoyar la independencia de los clientes y ayudarles a seguir con sus vidas de la manera más “normal” posible, a pesar de los obstáculos que les impone su propio cuerpo.
Los expertos del Centro de Tecnologías de la Información y Comunicación Alternativa (CITAK), un equipo propio del hogar procura ayudar a los que ya no pueden usar las manos como antes, aprovechando lo que ofrecen los nuevos avances tecnológicos. Por un lado, el objetivo es permitir a los pacientes a que puedan seguir trabajando. Las soluciones pueden incluir un teclado con teclas más grandes, un ratón solo a base de botones, un mando de control en forma de globo que se coloca entre la barbilla y el cuello, por ejemplo. Por otro, se trata de resolver cuestiones de la vida diaria que las personas sin limitaciones hacen sin pensar.
“Así se nos ocurrió, por ejemplo, un dispensador automático de comida para gatos, un control eléctrico de persianas, un control eléctrico de ventanas, un control de la puerta para que el cliente pueda acoger a un visitante... O una manera de conectarse a Skype, para que no estén solos. Para que puedan pedir una pizza, hemos tratado también el tema de los pagos en línea. En realidad, se trata de asegurarse de que la solución sea adaptable porque, estaremos de acuerdo, la mayoría de estas personas no tienen mucho dinero. Se lo gastan en sillas de ruedas especiales ajustadas a sus necesidades y otros dispositivos similares”.
Todas las innovaciones se ven concentradas en el hogar en lo que denominan “apartamentos inteligentes”, fomentando así la comodidad y autosuficiencia de los clientes. El proyecto le valió al Hogar de San José en 2024 uno de los Premios Europeos de Sostenibilidad otorgados por la Comisión Europea.
”El hogar no es donde vives, sino donde te entienden”
Ante la pregunta de cómo difieren los pacientes con esclerosis múltiple de otras personas que sufren de enfermedades graves, Staněk menciona el impacto mental que tiene, el cansancio. Y, en consecuencia, muchas veces una falta de entusiasmo por la vida. No obstante, Staněk afirma conocer a muchos que sí han logrado encontrar una manera de seguir adelante a pesar de las dificultades.
“Conozco a algunos con este diagnóstico que no mueven los brazos, pero que podrían ser un ejemplo para muchas personas sanas. El entusiasmo con el que viven sus vidas, cómo funcionan. Y realmente no es fácil porque una vez que uno tiene esta enfermedad, cualquier enfermedad adicional lo vuelve todo más difícil. Cualquier germen, todo es siempre más desafiante. La esclerosis múltiple es algo que uno no se lo desearía a nadie, ni al peor enemigo”.
Los que quieran ayudar al hogar a salir adelante y apoyar su labor, pueden aprovechar, por ejemplo, el proyecto Domovenka. Se trata básicamente de un vale simbólico mediante el cual el público puede donar una hora de cuidados o de ejercicio para los clientes del hogar. Cada hora son ocho euros.
Y para los que quisieran ver la antigua residencia jesuita con sus propios ojos y aprender más sobre el trabajo que hacen en el Hogar de San José, están cordialmente invitados a visitar las instalaciones el 26 de julio y sumarse a las celebraciones de Santa Ana.
“Es el mayor acto de recaudación de fondos y de presentación del Hogar de San José. Estamos preparando un amplio programa para las familias en tres escenarios. Por supuesto, está completamente abierto a los discapacitados, para que puedan venir y echar un vistazo. También ofrecemos visitas guiadas por el hogar en esta ocasión. Este año, el programa será muy bonito, vendrán Bára Basiková, Petr Vondráček y otros artistas más. También ofreceremos un programa espiritual en la iglesia, guiado por Marek Orko Vácha. Habrá muchos elementos para que los niños puedan divertirse también. Así que les recomiendo cordialmente que nos visiten en esta fecha, es un evento perfecto para el verano. Además de una manera de apoyar a los necesitados, porque todo el dinero recaudado se utiliza para ayudarles a ellos”.
“El hogar no es donde vives, sino donde te entienden”.
Christian Morgenstern
A pesar de que el hogar está pasando por un momento difícil, Staněk tiene fe en que todo cambiará para mejor. Admite al mismo tiempo que la esclerosis múltiple es, lamentablemente, algo que no se puede resolver completamente. Según cuenta, en el hogar no siempre son capaces de lograr que una persona se ponga de pie, pero sí saben cómo ayudarles a vivir una vida digna, de calidad y más fácil, guiándose por las palabras del poeta y periodista alemán Christian Morgenstern, quien dijo que “el hogar no es donde vives, sino donde te entienden”.
